甘肃镇原：一袭剪云裳 解锁跨界新风尚

原标题：从守护一颗星到点亮(diǎnliàng)一片星空（主题） ——记二〇二五年度新时代(shídài)青年先锋奖获得者赵燕（副题） 新甘肃·甘肃日报记者 石丹丹 马颖(mǎyǐng) 国风长裙、亮眼妆容，处理起(qǐ)事情来雷厉风行，忙碌中(zhōng)不失从容优雅……初次见到赵燕时(zhàoyànshí)，她看起来与每一位工作顺利、生活顺心的女性没有区别。 原本，赵燕的(de)生活也应如此(rúcǐ)：夫妻和睦，儿女双全，正值人生好时节。 而(ér)聊天时落下的泪水、门外孩子们的大叫，又无时无刻不(bù)在提醒我们，她走过的路，要比常人更加荆棘丛生。 5月初，位于河西走廊的张掖市民乐县下了一场雪(xuě)。伴着纷纷扬扬的雪花，在民乐县智博特殊教育(tèshūjiàoyù)培训中心(péixùnzhōngxīn)，校长赵燕和我们一起回望了她10多年走过的路—— 从患有孤独症的儿子乐乐(lèlè)出生开始，到创办智博特殊教育培训中心，这条路上有无助、有恐惧、有绝望和濒临放弃，但(dàn)更多的是听到孩子们叫“妈妈”，看着他们(tāmen)逐渐步入正常生活的喜悦和欣慰。 在一方小小的(xiǎoxiǎode)空间里，我们分享着她的泪与笑，从中读到了一位普通女性身上蕴藏的巨大能量(néngliàng)，以及支撑这股能量的坚韧和大爱。 培训中心老师一对一(yīduìyī)给孩子讲绘本。新甘肃·甘肃日报记者 石丹丹 摄(shè) “家长走(zǒu)出来，孩子才有未来” 赵燕和丈夫是张掖市民乐县人(rén)，夫妻俩以跑长途(chángtú)货车为生，日子过得平淡幸福。 2007年，儿子乐乐(lèlè)出生了。扑闪着大眼睛的乐乐为家人带来了一段无比幸福的时光(shíguāng)，初为人母的赵燕每天都沉浸在喜悦里。 但好景不长，随着乐乐一天天长大，赵燕发现(fāxiàn)他不怎么说话、走路也晚。幼儿园阶段，乐乐不听指令、不合群，甚至出现攻击(gōngjī)和破坏等行为(xíngwéi)。 多方求医后(hòu)，乐乐被确诊为孤独症。 开始时，赵燕一家(yījiā)并不知道(bìngbùzhīdào)何为孤独症。她试探地问医生：“这个病不严重吧？” “孤独症也叫自闭症，现在统称为孤独症谱系障碍，是发生于儿童早期的一种广泛性发育障碍……”医生的一番话(yīfānhuà)犹如晴天霹雳，击碎了(le)夫妻俩的心(xīn)。 “我(wǒ)常常怀疑，我到底做错了什么，为什么我的孩子(háizi)会得这种病。”对赵燕一家来说，幸福生活一去不返。 为了全身心陪伴乐乐，赵燕放弃(fàngqì)了跑长途车，养家的重任(zhòngrèn)落在了丈夫一人肩上； 半年时间里，赵燕送乐乐去遍(qùbiàn)了全县所有的幼儿园(yòuéryuán)，但都因为乐乐行为异常而无奈退学； 赵燕不敢(bùgǎn)带乐乐出门，担心他无法控制“坏脾气”，更害怕周围人的嫌弃和(hé)指责； 如此种种，让赵燕一度想(xiǎng)了结自己和乐乐的生命，结束这种痛苦。 但稚子何辜。看着熟睡中的乐乐，看着他(tā)(tā)微笑着亲自己的额头，赵燕猛地被拉回现实，“我把他带到这个世界上，就一定要让他好好活下去(huóxiàqù)。” 爱成了赵燕坚持下去的坚定信念。她带着乐乐(lèlè)四处寻医，北京、西安、兰州……哪怕只有一丝希望，全家(quánjiā)都倾尽所有为乐乐治疗。 在跌跌撞撞的(de)求医过程中，赵燕(zhàoyàn)逐步接受了孤独症(gūdúzhèng)是一种终身伴随、无法治愈的神经系统疾病的现实。她开始以更乐观的心态陪着乐乐做康复治疗，干预、训练乐乐的行为。 从对人不理不睬到可以听(tīng)懂简单的指令；从上课坐不住三分钟，到能听完一节课；从见了小朋友(xiǎopéngyǒu)就(jiù)跑，到能和小朋友一起玩……日日辛苦，渐见成效。 “只有(yǒu)家长走出来，孩子才有未来。”赵燕说，原本以为只有自己的家庭(jiātíng)是这样，在(zài)兰州做康复治疗期间，她认识了更多有孤独症孩子的家庭，大家都经历着同样的无助： 有(yǒu)的孩子(háizi)十几岁了，还不会叫“妈妈”；有的孩子交流时从来不看对方的眼睛(yǎnjīng)；有的孩子有暴力倾向，严重时甚至会自残……每一个“星星的孩子”背后，都有一个拼尽全力守护又屡屡受挫的家庭。 “城里孩子做康复训练(kāngfùxùnliàn)都如此不易，更何况家乡那些没有(méiyǒu)条件做治疗的孩子。”看到更多家庭背后的艰辛，赵燕萌生(méngshēng)了一个大胆的想法：在家乡民乐县创办一所特殊教育培训中心。 2015年(nián)5月，赵燕从兰州回到民乐，着手创办(chuàngbàn)特殊教育培训中心。 办一所培训中心，对象又是各类残疾人，难度可想而知(kěxiǎngérzhī)。赵燕四处筹资、租赁场地、装修(zhuāngxiū)教室、招聘老师，几乎掏光了所有家底。 “家人的支持(zhīchí)给我(wǒ)吃下一颗‘定心丸’，让(ràng)我面对重重困难依然心无挂碍、义无反顾。”赵燕说，平日里，公婆照顾家里，丈夫就在外面揽活干，自己则全身心投入培训中心的创办。 “如果乐乐命中注定是(shì)‘星星’，我就把自己变成夜空(yèkōng)，让‘星星’永远闪烁光芒。”赵燕说。 2015年10月15日，民乐县智博特殊教育培训中心正式(zhèngshì)成立。 孩子们在教室上课。新甘肃·甘肃日报(rìbào)记者 马颖 摄 “人生就是从困难(kùnnán)到美好” 培训中心办起来了，而这(zhè)好像只是重重困难的起点。 第一天，中心来了10个孩子：有的(de)乱跑乱跳乱叫，有的要大小便也不知道叫人，还有的呆呆地缩在(zài)墙角…… 这些孩子(háizi)背后是各有不幸的家庭：有的家庭因为孩子的残疾支离破碎(zhīlípòsuì)；有的孩子父母本就是残疾人，无力再(zài)顾及孩子；还有的为了给孩子治病债台高筑、一贫如洗…… 于是，赵燕又做(zuò)了一个决定：不收一分钱学费。 “资金(zījīn)可以想各种办法，但孩子(háizi)们的康复要是耽搁了，可能就是终生难以弥补的缺憾。”赵燕咬咬牙，为了中心继续奔波。 培训中心没有固定收入，不收学费的(de)决定(juédìng)落到现实中，赵燕需要面对一座(yīzuò)又一座难以逾越的“高山”——因为没有按时(ànshí)交租金，租借的场地被锁过门；贷款没有及时还清，银行卡被冻结过；冬天没钱交暖气费，只能到处找人想办法……这些听着就让人揪心(jiūxīn)的“坎”，赵燕都咬着牙跨了过来。 渐渐地(dì)，赵燕的故事被更多人知晓(zhīxiǎo)，政府部门和社会爱心人士纷纷伸出援手。坚持许久的赵燕看到了更远的未来。 2018年1月(yuè)，在民乐县政府及残联的支持下，智博(zhìbó)特殊教育培训中心搬入了民乐县残疾人康复中心，办学场地的问题解决了； 中心的(de)知名度和影响力越来越大，扩大了招生规模，主要招收0至17岁年龄段的孤独症、智力障碍、脑瘫等残疾儿童，设立(shèlì)早教部(bù)、学龄(xuélíng)部、青少部3个部8个教学班，有蒙氏教育、奥尔夫音乐、个训课等21个专用教室； 根据孩子们(men)的(de)入学测评报告，制订适合每个孩子的独立课程计划，尽量提供最全面的康复训练。 赵燕欣喜地说：“目前，中心(zhōngxīn)的学员已增加到194名，按照特教(tèjiào)机构师生配比，教师也由8名增加到29名。” 杨海英是最初加入中心的特教老师之一(zhīyī)。 “加入(jiārù)智博之前在幼儿园实习过，觉得自己还算(háisuàn)有经验，但真正接触到智博的孩子们之后才发现，面对他们，我(wǒ)也会手足无措。”杨海英清晰地记得刚上班时的局促和无奈。 特教(tèjiào)老师需要高水平的专业能力。赵燕送杨海英和其他教师外出学习、参加培训，邀请专业人士来中心授课，让残疾孩子们的康复训练更专业、更科学。渐渐(jiànjiàn)地，杨海英摸透了(le)孩子们的性格和习惯，工作(gōngzuò)逐渐从容起来。 但面对的群体如此特殊(tèshū)，杨海英也有失去耐心、没有成就感的时候。 “有些孩子控制不住大小便，赵校长会(huì)麻利地帮孩子们擦洗，像对待自己的孩子一样。”杨海英(yánghǎiyīng)告诉记者，自己能坚持下来，很大程度上是被赵燕的坚强、善良、心怀大爱打动，这(zhè)是她想要努力成为(chéngwéi)的样子。 老师们需要学习，赵燕自己也在全国各地学习更前沿的(de)知识。 赵燕记得，有一次她(tā)去西安学习，时隔10多天回去(huíqù)后，孩子们从教室一窝蜂冲出来拥抱她、亲吻她，用不连贯的语言跟她说，“妈妈你去哪了”“妈妈我(wǒ)想你”。 那一刻，赵燕确信了自己(zìjǐ)在(zài)做对的事，确信了这件事就是在实现她的人生价值。 今年5岁的霖霖是民乐县一所(yīsuǒ)幼儿园小班的小朋友。3年前，霖霖到了该学说话的年龄，妈妈马慧萍却发现他比同龄人学说话要慢许多，到医院检查后发现孩子语言功能不全(bùquán)，需要(xūyào)接受专门的康复治疗。 2022年7月(yuè)，马慧萍带霖霖来到智博，接受(jiēshòu)量身制订的感统训练和个训。两年时间过去，霖霖说话正常了(le)、反应也变快了，去年9月开始上幼儿园。 “霖霖的基础条件比较好，加上家长干预得比较早，训练后就可以跟正常孩子(háizi)一样生活。”赵燕告诉我们(wǒmen)，还有许多家长因为自卑、信息闭塞等原因，错过了孩子的最佳康复治疗时期，所以观念的改变是非常(fēicháng)重要(zhòngyào)的一环。 于是，赵燕会经常带(dài)孩子们去餐馆吃饭、逛(guàng)博物馆，去各类学校参观，办文艺演出，让全社会(shèhuì)看到他们的努力和优秀，从消除偏见到共同关注。 “人生就是从(shìcóng)困难到美好。”赵燕的努力换来了令人欣喜的回报：10年来，智博特殊教育培训中心累计(lěijì)为600余名残疾儿童(cánjíértóng)进行康复教育，其中(qízhōng)有100余名孩子进入普通学校学习，35名大龄残疾孩子实现就业，过上了自食其力的生活。 记者好奇(hàoqí)，赵燕为什么要起“智博”这个名字。 “这里的(de)孩子大多存在智力缺陷(quēxiàn)，希望通过我们的努力，他们也可以成为智力障碍群体里的‘博士’。”赵燕向我们解释(jiěshì)校名由来时，有些不好意思，但脸上笑容灿烂。 老师带领孩子(háizi)们做康复训练。新甘肃·甘肃日报记者 马颖 摄 “折翼的翅膀也能拥抱天空(tiānkōng)” 进货、收银、出货、盘账……“00后”胡锦堂是一名肢体残疾人，年轻(niánqīng)的(de)他把原本暗淡无光的日子过得丰盈充实，离不开赵燕的努力。 中学时期，因病(bìng)休学的胡锦堂在(zài)智博特殊教育培训中心做了两年康复训练，成功考上大学。毕业后(hòu)，胡锦堂选择回到家乡。赵燕介绍他来到憨儿爱心超市工作。 “工资根据营业额算，平均每月能拿(ná)2000元。在这里，我可以靠自己的劳动养活自己。”胡锦堂(hújǐntáng)说。 就业是民生之本，对残疾人来说更是如此(gèngshìrúcǐ)。为(wèi)此，赵燕想尽办法为符合条件的残疾人提供就业技能培训。 中心打造的“七彩梦手工工坊”“憨儿(hānér)洗车行”“爱心超市”等(děng)就业(jiùyè)孵化基地，通过提供手工制作、汽车美容、超市运营等简单劳动岗位，帮助残疾人实现就业。近年来(jìnniánlái)，共有30多名残疾人在康复训练的基础上实现了就业。 有些人可以通过科学正规的康复训练回归正常生活，而那些自身条件有限(yǒuxiàn)的残疾人(cánjírén)，他们的人生要如何度过？ 民乐县残疾人托养中心就(jiù)在这样的背景下诞生了。 有人坐着轮椅在(zài)图书角静静(jìngjìng)看书，有人坐在(zuòzài)窗边安静地纳鞋垫，有人埋头画下一朵灿烂的向日葵……在托养中心，我们看到那些被“命运”忽视的人，重新得到了幸福的垂青。 2023年5月，智博的(de)公益服务项目拓展到成年(chéngnián)残疾人托养照料，这一项目采取政府补助、机构自筹的方式，为90多名残疾人提供寄宿(jìsù)托养服务。 “在(zài)这里有事做、有人(yǒurén)聊天、有人关心，就不会像以前那样胡思乱想了。”今年57岁的杨悦告诉记者，托养中心干净舒适(shūshì)的环境、香甜可口的饭菜，让他过上了这些年来最有质量的生活。 居住在托养中心的(de)残疾人大多有(yǒu)着不如意的过去，但自从住进(zhùjìn)这个“新家”，他们有了温暖的住处和干净的衣服，有了准点提供的餐食和系统科学的康复课程。 这样的生活，离不开护理员的悉心照料，陈晗玉(chénhányù)便是其中之一。 见到陈晗玉的时候，她正在为残疾人讲故事，大家安静地听她读书(dúshū)，手里翻阅着(zhe)画满图画的绘本。 这是陈晗玉日常(rìcháng)工作的(de)一张“截图”。她和同事每人负责8至9名残疾人，早上叫他们起床、吃早餐，把他们送到各自教室上课，帮助行动不便的残疾人洗漱、打扫宿舍卫生，还要不时为他们做(zuò)心理疏导、安抚(ānfǔ)情绪，各种细碎的工作填满了陈晗玉的一天。 对陈晗玉来说，工作中的最大(zuìdà)困难就是和残疾人的交流障碍，有时候(yǒushíhòu)喊破嗓子也没人听，“不耐烦”一度成为(chéngwéi)她工作中高频次出现的情绪。 赵燕也注意到了这一点，她给每一名新入职(zhí)的护理员安排了康复保健、心理疏导等方面的培训，面对面、手把手示范如何跟残疾人沟通、如何更好地(dì)照顾他们(tāmen)。 在赵燕的(de)影响带动下，护理员们不断摸索与不同残疾人沟通(gōutōng)的技巧。集合、坐电梯、带进教室……我们见到的陈晗玉对这些事务(shìwù)已然驾轻就熟。 在智博，我们看到了很多(hěnduō)残疾人，他们都被命运不同(bùtóng)程度地关闭了一扇门，一度看不到光亮。 在这片黑暗中，赵燕举起火把，带着他们努力地(dì)训练、学习，在高墙上破开一扇窗，窗外(chuāngwài)阳光明媚、生机勃发。 快结束采访(cǎifǎng)时，赵燕对我们说：“这些年，我们做(zuò)了很多事，但还有许多事要做。孩子(háizi)们的康复、就业、托养，都需要不断地完善、拓展。我会继续(jìxù)和‘星星的孩子们’一起努力，让这片夜空更加闪耀。”赵燕的目光里，充满坚信和笃定。